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失智症患者最真切的告白:这些年我如何一个人生活

2020-07-01

希望能够继续一个人生活
从我发现自己的身体开始不对劲,至今已经过了十五个年头,而从确诊为阿兹海默型失智症至今,也已经是第九年,如今我好不容易能够自己一个人住在公寓里。
当初确诊时,我就被告知「你没有办法一个人生活,请你找一个疗养机构入住」,并替我介绍了可共同生活的Group Home。可是,一旦住进这样的机构里,自由自在的程度自然就会大减。我还想继续享受人生,希望能够一个人生活,直到自己做不到时为止。
对于我持续一个人生活这件事, 虽然也有人称讚我说「很了不起」,但大多数人还是有所误解,认为我「看起来根本就不像是个失智症患者」。
得到了失智症的我,其实并非毫无阻碍,能够完全自由自在地生活,我的每一天都充满了困惑和不便,过得非常辛苦。
我可以从日记里举出一些最近困扰着我,以及让我感到不便的事:
· 我搞不清楚用餐的时间。
· 如果不看手机上显示的日期,我根本不知道今天是哪一天。
· 我不记得昨天收到了什幺文件。
· 要出门时,我却不记得自己把家里的钥匙放到哪里去了。
· 我弄丢了存摺。
· 我也弄丢了身心障碍手册。
· 我无法管理金钱。
· 因为弄丢了钥匙,只好由弟弟再打了一副备份钥匙。
· 打开电脑后,我却不知道自己为什幺把它打开。
· 我想寄信给A ,结果却将信寄给了B 。
· 我无法立刻说出我要说的话。
· 我不记得自己把手机放到哪里去了。
· 即使是前往常去的店,也经常会迷路。
· 为了要洗澡而放了热水,却完全忘了要去洗澡这件事。
· 买东西回家后,却忘了把买回来的东西放进冰箱里。
· 我搞丢了门诊预约单。
· 我不记得曾经领过钱,但存摺里却留有纪录。
· 我无法管理自己的印鉴章和银行章。
· 我无法自行準备餐点。
· 除了阅读圣经,我什幺事都不想做。
· 我的错字和漏字非常多。
· 我无法好好地写字。
· 我经常感情用事。
· 判断错误的状况变多了。
· 不管做什幺事都变得很麻烦。
· 失智症不知道是不是变严重了?
· 我只想安静地、悠闲自在地生活。
· 对自己的判断不再有自信。
· 即使在生活上发生了状况,自己也没有办法解决。
虽然可以自由自在地生活这件事非常棒,但是,自由自在的生活却是很辛苦的。
即使过着日夜颠倒的生活,即使鬍子长得乱七八糟,即使身体的状况不佳,我也没有办法跟任何人诉说。这些都是我自己该负起的责任。
如果没有办法管理好自己,就只会把自己的身体搞坏而已。
正因为如此,我自己做了很多思考,也在日常生活中下了不少功夫。
不少人都认为,失智症患者「什幺都没有办法做」、「什幺都没有办法思考」,但事实并非如此。
确实,我们做很多事会失败,不过我们还是有很多事可以做。
我是不会输给失智症的。
每天的生活方式
如果要说得到失智症后,让我感到困扰的事,首先就是没有收入, 其次是我不知道有什幺地方可去。
对忙碌的人而言,能够自由运用的时间是非常贵重的礼物,但对每天都像过星期天的人来说,这样的自由时间,其实是非常令人困扰的。
什幺事也不做,就这样发呆一整天,让人忍不住胡思乱想:「我到底是为了什幺活在这个世界上呢?」,并因此开始变得悲观。没有什幺事可以做,真的是一件很痛苦的事。
刚退休时,我因为不知道怎幺打发时间,时常感到不安和混乱。不过,现在的我可以依照自己的方式,冷静地生活。


我现在的生活,大概就像这样:
星期一 担任义工
星期二 访视员A 过来帮我做饭和打扫
教会圣歌队的练习
星期三 圣经的读书会
教会的祈祷会
星期四 到医院就诊
星期五 访视员B 过来帮我做饭和打扫
星期六 教会圣歌队的练习
星期日 教会的礼拜
我每天大约五点左右起床,起床后会先到附近的河堤上散步。现在的我,目标可是订在一个小时走七千步呢!
回到公寓里后,接下来是吃早餐的时间。白米饭、味噌汤、纳豆、沙拉……通常吃的就是这些东西。
我因为有糖尿病,在吃饭前一定要施打胰岛素。至于失智症的药, 则是早上和晚上各吃一次。
再接下来,我会看看报纸,或者是到图书馆去。这样一来,很容易在不经意间就度过了早上的时光。
午餐一般是利用便当的外送服务。每天要吃饭这件事对我来说,是非常辛苦的,每个星期,访视员会来帮我做饭两次,虽然菜单的部分基本上交给他们决定,我也可以提出一些菜色上的要求。访视员没有过来的日子,我的晚餐除了利用便当的外送服务外, 也可能会到外头去吃。
虽然我有请访视员帮忙打扫,像是扫厕所和洗衣服之类的事,我自己也可以做。只不过在洗衣服时,有时明明洗好了,却忘记要拿去晾乾。再怎幺说,洗衣机毕竟是全自动的,我只要不忘记操作的顺序就没有问题。
下午的时间,我会听听音乐或是广播,轻鬆地度过。偶尔我也会去附近的超市,买买日用品之类的东西。
到了晚上,我会把今天一天所做的事记录在Facebook上,或者是回回友人的留言,通常都是把时间花在电脑上。
每个星期一,我还会出去担任义工。
从我开始参加资助世界贫童的民间援助团体的活动,已经有十年以上的时间,至今我依然从埼玉的家中通车前往位于东京中野的援助团体办公室,而且中间还要转车。
如果是第一次走的路线,对我来说总是非常辛苦,但只要是习惯的路线,就不要紧了。只要我可以做的工作,我都会尽量帮忙。
我每个礼拜都会去教堂做礼拜,并参加圣歌队的练习。此外,若是有我感兴趣的演唱会、美术展览,或是失智症相关的演讲会等,我也会出席。
只不过,如果因为预定计画过多而累到自己的话,之后的反效果也很大,很容易造成身体的状况失调。这时,我就必须将这样的状况如实地告知他人,需要拒绝时就要拒绝,我尽量依循着自己的步调生活。
关于生活费的部分, 我每个月可以领到十万日圆的身心障碍津贴,其他就得靠自己之前的积蓄。事实上,赤字得蛮严重的。
不勉强自己,以愉快的方式过日子,这一点非常重要。


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